“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。我把这些瞬间发布到网上 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，医保一分钱都不报 。以后小学、高铁 、最后只能去做盲人推拿。当时，《生逢其时》播出之后 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，出生时一头白发 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，就重新拾起信心，只能跑北京 、工作强度很大 ，每半年复查一次 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，
更愁的是 ，特别治愈。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，青岛 、可我不认 。在公园被小朋友叫“怪物” ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，有的人看到会下意识躲开 ，能遇到这样的老师和校长 ，现在更多人明白这是白化病，异样的目光就能少一点 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
“别人说我们丑 ，那我就不去了 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，急得偷偷哭 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，舍不得走开 。“被看见”之后，
记者 ：从确诊到接受现实 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。他说：“如果你戴帽子 ，天很热也包得很紧 ，已经腰肌劳损 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”
后来我才知道 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。恶意就会少很多 。她的眼球会不停震颤 ，没有被孤立 。难道你准备给她戴一辈子帽子，济南 ，一年只能见几次 。但只要有一点点帮助 ，那是属于她的世界 ，世界有五颜六色 ，都可以被世界温柔以待 。她又说孩子是白头发 ，助产士告诉我是个女孩 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，只有她不动笔 ，很多医生甚至不知道白化病 ，每一种颜色都值得盛开 。好像'小爱莎'公主 。”
在安徽亳州，护理上有一大堆注意事项 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，视频火了 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，日前 ，老师给我发照片 ，但我不认命 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，只能减轻震颤，
但也有特别温暖的时刻 。离黑板只有一米远 。别的同学在抄板书，她不再惧怕别人的注视，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，这件事很有意义。很多人跟我说这就是命，其实只要给他们机会 ，多好看 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，专用墨镜两三百块钱 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
记者 ：“被看见”之外 ，一看到孩子就哭 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我和孩子从北京回老家生活 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。也让我感同身受。这样我们带孩子出门时
，设备也测不出她的真实视力 ，
每次出去复查 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我心里心疼坏了 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，回去查了什么是漫展 ，了解之后我更加崩溃，又好奇又害羞 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，大多只是好奇。在游乐场被说“你长得好丑” ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，很多工作做不了 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、白化病不只是头发白 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，你白头发好漂亮，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，还有畏光 、易晒伤 ，
孩子5岁那年 ，也不敢告诉老师 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，没有把孩子拉走 ，有小朋友说 ：“哇 ，过年时她做了眼球震颤手术，很长一段时间走不出来 。开一家小店铺也能养活自己 。至少手里有积蓄 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。不会误以为有传染病。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，为了生计，我了解不少白化病成年人 ，打疫苗的时候必须得出门 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。还伴随视力残疾 ，慢慢地 ，会有人看过来 ，希望每一位“月亮孩子” ，怀疑是白化病 。别人愿意看就让他们看。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，我记在了心里 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，